Frederik Suter hat die Krankheit Neurofibromatose Typ 2, eine tückische Generkrankung, bei der sich gutartige Tumoren an Nerven im Gehirn, an den Augen, den Hörorganen und im Bereich der Wirbelsäule bilden.
2017 habe ich ein Interview mit Frederik geführt, und anlässlich von zwei aktuell erschienenen Büchern zum Thema NF2 habe ich es hervorgekramt, denn es ist nach wie vor lesenswert.
Frederik Suter und NF2
Renate Blaes: Lieber Frederik, wir sind uns bei Facebook über den Weg gelaufen. Damals hatte ich keine Ahnung, wer du bist und mit welchen Problemen du zu kämpfen hast. Nun gibt es ein Buch von dir: SUERTE oder Der Teufelskreis des Glücks
Danach hast du andere NF2-Betroffene dazu motiviert, ihre Geschichte aufzuschreiben und in einer Anthologie (WIR), zu veröffentlichen.
Beide Bücher geben Anlass für Fragen. Also stell ich sie einfach:
Renate Blaes: Du warst 17 Jahre. Ein Alter, in dem das Leben normalerweise beginnt so richtig interessant zu werden. Und dann die Diagnose NF2. Was hat sie für dich bedeutet?
Frederik Suter: Ich hatte keine Ahnung, was NF2 ist oder was es bedeutet – hat mich auch nicht sonderlich interessiert.
Renate Blaes: Wann ist dir bewusst geworden, was diese Diagnose bedeutet?
Frederik Suter: Hmm … ich denke, so in den Jahren nach der Diagnose, Stück für Stück. Vor allem durch Kontakt mit Gleichbetroffenen.
Renate Blaes: Kontakt mit Gleichbetroffenen – was hat der bei dir ausgelöst?
Frederik Suter: Zunächst, als es mir anfangs noch deutlich besser ging als heute, wollte ich nicht wahrhaben, dass es mir mal genauso gehen kann: vollkommen taub, Augenprobleme, Themen rund um’s Behindertenrecht, Rollstuhl, Rollator, das alles war für mich erst eine fremde Welt.
Als ich dann das erste Mal bei einem Treffen war, kam der erste Schock: tatsächlich lauter Ertaubte, schiefe Gesichter, Rollstühle, Rollatoren … aber ich hab mich sofort verstanden gefühlt. Die Leute hatten ähnliche Probleme, vor allem kommunikative, und es herrschte einfach ein blindes Verständnis, ein gegenseitiger Respekt. Ich wurde “normal” behandelt, so wie es im Alltag mit anderen Menschen nicht der Fall war. Im Laufe der Jahre habe ich mich dann richtig eingelebt in diese Gemeinschaft aus Kämpfern und mich hinzugereiht.
Renate Blaes: Welche Beeinträchtigungen hast du als am schlimmsten erlebt?
Frederik Suter: Als Erstes die Hörschädigung/Ertaubung, die bei mir ziemlich schnell eingetreten ist.
Renate Blaes: Ich stelle es mir schlimm vor, nichts mehr zu hören. Keine Musik, keine Naturgeräusche – aber vor allem – keine Stimmen von Menschen.
Frederik Suter: Ja, das ist schon schmerzhaft. Weil es mich von Menschen trennt und auch von der unmittelbaren Umwelt, von der Natur ganz zu schweigen. Was aber klasse ist: Das Gehirn kompensiert das zum Teil. Das heißt, ich habe Erinnerungen an Geräusche, und das Gehirn erzeugt die automatisch, wenn ich Vertrautes sehe, z. B. Straßenverkehr oder den Wasserhahn. Die Augen übernehmen somit teilweise das Hören. Ich sage dazu: Ich “höre”, was ich sehe.
Dann, als ich mich so allmählich mit dem Hörverlust abgefunden hatte, war das Schlimmste der Rollstuhl, der nach einer weiteren OP hinzu kam. Und als ich mich da wieder rausgekämpft hatte und mich auch an die Unbeweglichkeit gewöhnt hatte, war und ist der schlimmste Verlust an Lebensqualität, nicht mehr gut oder gar nicht mehr essen zu können.
Renate Blaes: Wie nimmst du dann Nahrung zu dir?
Frederik Suter: durch Magensonde, wegen geschädigter Schlucknerven. Ich esse auch ein wenig.
Renate Blaes: Ist das ein temporäres Problem oder wird es bleiben?
Frederik Suter: Das hängt vor allem davon ab, ob sich meine momentane vollständige Gesichtslähmung noch erholt. Die habe ich übrig von zwei großen Operationen in den letzten beiden Jahren. Die Lähmung und die Schluckprobleme führen dazu, dass ich es nicht schaffe, oral genug Nahrung zu mir zu nehmen. Deshalb die Sonde. Aber dafür sind jetzt die beiden großen Tumore auf den Hör-, Gleichgewicht- und Gesichtsnerven vollständig entfernt und ich habe hoffentlich ein paar Jahre Ruhe.
Renate Blaes: Unser Kommunikationsinstrument Nr. 1 ist die Stimme. Die steht dir nicht mehr zur Verfügung. Wie kompensierst du das?
Frederik Suter: Stimmt nicht, ich habe noch eine Stimme, wenn auch sehr schwach (wegen fast vollständiger Stimmbandlähmung) und gerade noch so verständlich. Zum Glück!
Renate Blaes: Wie kommunizierst du? Mit Familie/Freunden? Mit Fremden?
Frederik Suter: Kommt drauf an, mit wem. Mit Fremden, zumeist Hörenden zunehmend per App, die Gesprochenes in Text umwandelt, aber auch mit ein wenig Lippenabsehen oder auch mal aufschreiben. Mit meiner Familie kann ich sprechen und bekomme die Antwort in Gebärdensprache, die haben das ein wenig gelern. Da ich sie gut kenne, verstehe ich sie aber auch viel durch Absehen. Die meisten meiner Freunde sind ebenfalls hörgeschädigt, also primär Gebärdensprache. Aber die Technik ist inzwischen so weit, dass Kommunikation mit jemandem, der keine Gebärdensprache kann, kein Problem mehr ist.
Renate Blaes: Hattest du einen Lebensplan – vor der Krankheit?
Frederik Suter: Nicht wirklich, nur so ungefähr. Das nächste Ziel nach dem Realschuabschluss war das Abitur, viel weiter habe ich nicht gedacht.
Renate Blaes: Hast du Abitur gemacht?
Frederik Suter: Ja, Fachabitur, auf einer Schule/Internat für Hörgeschädigte. Ich habe festgestellt: Zum Glück bin ich nicht auf dem Gymnasium – das wäre für meine faule Natur viel zu stressig gewesen. Fachoberschule war genau richtig, viel relaxter.
Renate Blaes: Wolltest du studieren, und wann ja, was?
Frederik Suter: Deine Frage erinnert mich gerade an einen weiteren “Lebensplan” – den hatte ich mal notiert, vor NF2. Und zwar spielte ich mit dem Gedanken, nach der Schule in meine Zweitheimat England zu gehen. Ich wollte entweder Englischlehrer werden in Deutschland oder Deutschlehrer in England. Dann habe ich Jahre später – als ich schon schwerhörig war – im Englandurlaub jemanden kennengelernt, der Spanisch und Englisch konnte. Das wollte ich auch können. Und das wurde dann mein Ziel – nach dem Fachabi in England zu studieren.
Renate Blaes: Was ist von diesem Plan übrig geblieben?
Frederik Suter: Die NF2 hat mir anfangs zwar einen Strich durch die Rechnung gemacht und mich nach ein paar Monaten Studium in England zurückgeholt – nach Deutschland – und auf den Boden der Tatsachen. Nach zwei Jahren habe ich mich aber zurückgekämpft und das Vorhaben noch mal neugestartet. Und ich habe es durchgezogen! Ich habe Glück gehabt, dass meine NF2 bis zum Ende managbar blieb. Jetzt bin ich nach dem Studium wieder in Deutschland und erst danach hab ich gesagt: So, jetzt hab ich mein Studium, nun machen wir nochmal zwei große OPs. Und von denen erhole ich mich immer noch. Aber ich hab den BA in der Tasche, hab mein Buch geschrieben und bin die zwei gefährlichsten Tumore los.
Renate Blaes: Was sind deine Pläne für die Zukunft?
Frederik Suter: Ich mache keine Zukunftspläne mehr. Ich lebe jetzt. Es kommt, wie es kommt, vor allem mit NF2. Aber ich möchte evtl. nochmal ein Hörimplantat einsetzen lassen, mit dem ich Geräusche vielleicht wieder wahrnehmen kann.
Ansonsten … mal gucken … ich habe das Schreiben entdeckt, mit dem ich mich durchwurschtle, und ich habe sehr wenig Ausgaben. Ich habe auch etwas Bammel davor, meine Freiheit aufzugeben fürs Geldverdienen. Und wenn es geht, ist Reisen meine Lieblingsbeschäftigung.
Renate Blaes: Ich weiß, dass deine Familie dir sehr nahe ist. Wie wäre das Leben mit dieser Krankheit ohne diesen Zusammenhalt. Könntest du dein Leben so führen, wie du es lebst – ohne Familie?
Frederik Suter: Aus meiner jetzigen Perspektive ist das unvorstellbar für mich. Aber eher aus psychischen Gründen und weil ich mir ihre Unterstützung immer bei mir weiß. Komplett selbstständig zu leben – das würde ich, denke ich, schon irgendwie schaffen.
Renate Blaes: Wieviele OPs hast du hinter dir?
Frederik Suter: Vier große am Kopf und bestimmt 20 weitere.
Renate Blaes: Hast du Angst vor einer OP? Du weißt, dass ein Freund von dir danach nicht mehr aufgewacht ist.
Frederik Suter: Grundsätzlich habe ich keine Angst. Nur wenn eine größere OP ansteht – sobald ich im Narkoseraum bin – ein kleines bisschen. Aber ich bin Narkose-Junkie, ich liebe das Gefühl, wenn mein Bewusstsein langsam weggeht, bis … zack und weg … herrlich! (Ja, ich bin komisch.) Auf diesen Zustand freue ich mich immer schon davor.
Renate Blaes: Wie gehst du mit den ständig wachsenden/entstehenden Tumoren um?
Frederik Suter: So ist es halt.
Renate Blaes: Kann es sein, dass das Wachstum bestehender und die Entstehung weiterer Tumore nachlassen?
Frederik Suter: Ja, manchmal wachsen sie schnell, manchmal jahrelang nicht oder sehr langsam. Und viele kann man drinlassen; sie nicht anzufassen, ist häufig besser, als sie zu operieren. Nur wenn sie zu Ausfällen führen oder bedrohlich sind, müssen sie raus. Und dafür habe wir regelmäßig MRTs.
Renate Blaes: Die Krankheit ist also unberechenbar … wie das Leben allgemein.
Frederik Suter: Genau. Deswegen mache ich auch keine Zukunftspläne, sondern genieße das Jetzt.
Renate Blaes: Was ist ein größter Wunsch?
Frederik Suter: Gegenseitige Liebe zu erleben – mit einem lieben Fräulein.
Renate Blaes: Das wünsche ich dir von ganzem Herzen!
Das ist das Buch, zu dem Frederik Suter andere NF2-Betroffene motiviert hat. Berührende Lebensberichte – ohne Jammern, ohne Klagen. Die Geschichten und Erlebnisberichte sind Zeugnisse dafür, mit welcher Entschlossenheit Menschen ihr Schicksal annehmen und ihm kraftvoll die Stirn bieten. Und trotz aller Einschränkungen durchaus Glücksgefühle empfinden. Möglicherweise intensiver und öfter als Menschen ohne diese Krankheit …
