suerte-kleinEnde August dieses Jahres ist mir Frederik Suter über den Weg gelaufen. Er plante, seine Biografie zu veröffentlichen und war in einer Autorengruppe bei Facebook auf der Suche nach Unterstützung. Er liebäugelte damit, sein Buch bei einem bekannten Print-on-Demand-Dienstleister zu veröffentlichen. Ich kenne diesen Dienstleister und habe abgeraten, weil der nur dann relevant ist, wenn man eine komplett fertige Buchdatei abliefert. Also ein korrigiertes, lektoriertes und fix und fertig gestaltetes Buch. Mit Buchinhalt und Buchumschlag. Ist das nicht der Fall, wie bei Frederik, bietet der Dienstleister zwar auch Unterstützung an – aber die ist teuer, ziemlich teuer sogar.

Ich habe Frederik also angeboten, sein Manuskript zu überarbeiten und ein Buch daraus zu machen. Über die Konditionen waren wir uns schnell einig. Wir kommunizierten ungefähr eine Stunde schriftlich über Skype, denn Frederik hat durch seine Krankheit (NF2) sein Gehör verloren.

Er schickte mir einen Link zu seinem Blog und ich schlug spontan einen Satz daraus als Buchtitel vor. Frederik war baff, denn genau diesen Satz hatte er auch als Buchtitel gewählt. Als Untertitel, um genau zu sein: “Der Teufelskreis des Glücks”

Während der Arbeit an dem Buch habe ich Einblick in Fredriks Leben bekommen und war oft sehr berührt. Berührt über die innere Kraft, mit der dieser erstaunliche junge Mann mit seinen körperlichen Beeinträchtigungen umgeht. Wie welchem Wortwitz er Situationen beschreibt, die absolut nicht “lustig” sind. Mit welchem Optimimus er all den täglichen Herausforderungen begegnet. Wie entschlossen er der tückischen Krankheit NF2 die Stirn bietet und wieviel Freude er an seinem Leben hat. Ein Leben, das unter “normalen” Aspekten ziemlich eingeschränkt ist, Frederik aber trotzdem mit vielen Glücksmomenten füllt.

Wie oft sitze ich da und überlege mir, ob ich joggen gehen soll – weil ich mal wieder keine Lust dazu habe und mich förmlich aufraffen muss. In solchen Unlust-Momenten erinnere ich mich nun an Frederik und weiß, dass er viel geben würde, um über Wiesen zu rennen und durch den Wald laufen zu können. Doch Frederik braucht zum Gehen einen Rollator, und mit einem Rollator kann man nicht laufen, geschweige denn rennen.

Vor einigen Tagen habe ich meine jährliche Weihnachtsmusik-Mischung zusammengestellt und hatte spontan die Idee, Frederik auch eine CD zu schicken. Was für eine Idee! Frederik kann ja nichts hören … ich hab die CD dann seinen Eltern geschenkt.

Am Tag vor dem 1. Advent ist nun “Suerte – der Teufelskreis des Glücks” erschienen. Ich kann diese Lektüre jedem Menschen ans Herz legen. Die Gesunden können dabei lernen, dankbar dafür zu sein, gesund zu sein. Und die Kranken können lernen, dass es immer Hoffnung gibt und auch ein eingeschränktes Leben Freude und Glück schenken kann. Frederik hat sogar oft den Eindruck, dass er glücklicher ist als viele, die allen Grund dazu hätten, es zu sein …

Bestellen kann man das Buch in der Bücherstube.


Als kleine Ergänzung zum Buch hier noch ein kleines Interview mit Frederik:
Was ist NF2?
Ein großes A….. 😉 NF2 steht für Neurofibromatose Typ 2, einer seltenen (1:35.000) Erkrankung, bei der Tumoren im ganzen Nervensystem wachsen. Typisch sind jeweils 2 auf den Hör- und Gleichgewichtsnerven, durch die wir Betroffenen meist irgendwann ertauben, je nach Wachstum von Tumoren und Verlauf der Krankheit. Dieser ist sehr unterschiedlich, jeder hat eine eigene Geschichte. Auch Tumoren im Rücken und woanders können gefährlich werden. Es sind zwar gutartige Tumoren aber trotzdem ziemlich fies, wenn sie wachsen und Funktionen zerstören, beschädigen oder bedrohen. Eine regelmäßige Kontrolle unserer zahlreichen “Untermieter” ist wichtig. Heute ist NF2 noch nicht heilbar, aber es hat sich glücklicherweise schon Einiges getan in der Forschung. Die Krankheit ist kompliziert und sehr facettenreich. Mehr Infos unter www.nf2.de und in unserem Blog erzählen Betroffene oft aus ihrem Leben mit NF2.

Du warst 17, als du die Diagnose bekommen hast. Wann wurde dir die Tragweite dieser Krankheit bewusst?
Das kam so nach und nach, als ich in den Kontakt mit Gleichbetroffenen kam. Jedermanns Umgang damit ist sehr individuell. Mit 17 wollte ich nicht so viel davon wissen. Ich war am Ignorieren, Nicht-wahrhaben-wollen, eine schlimme Zeit zu Beginn. Viele geben sich jedoch kämpferisch und das spornt an in dieser schwierigen Zeit des Akzeptierens zu denken: “Das schaff ich auch!”. Erst als ich NF2 akzeptiert habe, ließ ich mich so richtig darauf ein.

Du hörst zurzeit nichts. Wie gehst du damit im täglichen Leben um? Wie kommunizierst du mit anderen Menschen?
Viel wichtiger erscheint mir, wie andere damit umgehen, und das macht mich sehr traurig, aber ich freue mich oft auch darüber wie mir Menschen begegnen und dann von selbst versuchen, die Kommunikation gelingen zu lassen. Doch das ist auf jeden Fall die Ausnahme. Ich finde es schwierig, mit fremden Menschen in Kontakt zu kommen. Ehrlich gesagt vermeide ich es ziemlich, spontanen Kontakt entstehen zu lassen, denn er scheitert sehr oft und hinterlässt Spuren. Viele haben keine Geduld, kommen mit Anderssein nicht klar oder scheitern an ihren gewohnten Verhaltensmustern. Dann sind da noch das Unwissen und die Unsicherheit. Mich frustrieren Viele mit ihren Vorurteilen und Verhalten sehr. Ich frage z. B. oftmals danach, dass Leute für mich aufschreiben, damit ich es lesen kann. Ist ja klar, diese Unsicherheit, aber ich lebe damit jeden Tag, natürlich kenne ich Strategien und Technik mit der Kommunikation klappt. Ein bisschen Vertrauen wäre schön. All das erfordert aber Zeit und Einlassen auf Ungewohntes. Ich frag mich dann, wer hier eigentlich ein Problem hat? Darüber bin ich sehr traurig, aber es liegt natürlich auch an mir, Wege aufzuzeigen. Jedenfalls dann, wenn ich glaube, der Kontakt lohnt sich. Ich bin jedenfalls ein Mensch wie jeder andere. Ich wünsche mir, dass Menschen sich respektieren, einander zuhören, sich gegenseitig Zeit geben. Im Allgemeinen und insbesondere bei der Kommunikation mit einer hörgeschädigten Person wie mir.

Du hast auch motorische Probleme. Wie stellen die sich dar und wie gehst du damit um?
Ja, das ist schon frustrierend. An meiner linken Hand kann ich zum Beispiel die Finger nicht ausstrecken. Feinmotorik geht sowieso nicht mangels Koordination. Aber es könnte ja viel schlimmer sein. Manchmal nervt es einfach nur. Ich kann aber noch viel, beispielsweise gehe ich trotzdem Klettern. Darüber bin ich froh, dass ich das kann, und bin auch stolz.

Die Krankheit ist nicht stabil. Was ändert sich – zum Positiven und zum Negativen?
Für mich überwiegt im Moment das Positive und das koste ich aus. Dank richtig übler Zeit weiß ich, wie es auch sein kann. So habe ich gelernt, das Heute zu schätzen. Klar ich weiß auch, es kann schlimmer werden. Dann soll es das, mich interessiert nicht, was morgen ist, was war, ist auch vorbei und lässt mich eines ganz besonders spüren: Den Moment jetzt. Der kommt nur einmal und ich entscheide, was ich damit mache.

Momentan lebst du zwar in eigener Wohnung, aber neben deinen Eltern. Könntest du auch allein leben?
Ja, ich will das auch unbedingt und weiß, dass ich es kann. Die Zeiten weg von daheim, auf eigenen Beinen waren stets sehr schön. Momentan ist es halt schlauer hier, da eine NF2 gerade wieder anklopft und einfach weil es billiger ist. Aber solange ich kann, möchte ich auf eigenen Beinen stehen. Mal sehen, wann ich hier fort bin und wo ich sein werde.

Wie sieht dein Tagesablauf aus? Arbeitest du?
Momentan Bücher signieren und verschicken 😉 Mein Tagesablauf ist wirklich sehr flexibel und ich empfinde das auch als große Freiheit. Seit dem Ende meines Studiums letztes Jahr bin ich gereist und habe auch am Projekt Buch gearbeitet und wusste mich immer zu beschäftigen. Ich mache ja auch einiges ehrenamtlich. Mal sehen, was kommt, ich möchte nicht für immer keiner Arbeit nachgehen, sondern z. B. auch noch mehr verreisen und auch irgendwann einer Aufgabe nachgehen. Das gibt Sicherheit. Es gibt genug, was ich kann, ich hab jedoch ein bisschen Bammel davor im Hamsterrad zwischen Arbeit und Konsum zu landen. Einem Job nachzugehen, der auch große Freude bereitet, ist glaube ich nicht leicht zu finden. Zum Glück hab ich als Sprachler gute Voraussetzungen dafür. Anderseits ist mir Freiheit zu haben auch wichtig, Gesundheit geht natürlich vor. Etwas zu finden, welches das alles vereint, wird schwierig, aber ich denke es ist machbar.

Du schreibst in deinem Buch von einem „Teufelskreis des Glücks“. Was meinst du damit?
Einen Teufelskreis kennen wir ja alle. Ich sehe da auch vor mir so etwas wie einen Strudel, der immer schneller wird, wo ein Ereignis das nächste anstößt, wo man mit zunehmender Geschwindigkeit immer schwerer aussteigen kann. Kein schönes Gefühl. In meiner Zeit, in der es endlich aufwärts ging, Jahre nach einer schweren Operation, glaubte ich in so einem Teufelskreis zu sein. Jedoch in andere Richtung: Ein kleines Glücksgefühl stieß das nächste an, immer schneller, es ging dann von alleine. Es war ein großartiges Gefühl und wollte gar nicht mehr aussteigen. Ich war da und es ging mir vor allem psychisch so gut wie noch nie: Im Teufelskreis des Glücks.

Mit welcher deiner körperlichen Beeinträchtigungen hast du die größten Probleme?
Schwer zu sagen und irgendwie auch leicht. Der Verlust eines Sinnes wie Hören ist, denke ich, das, was mich am meisten bedrück. Jedenfalls dann, wenn damit konfrontiert. Ich bin ein Mensch, der gern kommuniziert, Menschen kennenlernt und ihnen auf zwischenmenschlicher Ebene begegnet. Hier werde ich durch meine Hörschädigung ausgebremst und das tut sehr weh.

Dir steht eine Operation bevor. Was wird gemacht und welches Ergebnis wird von den Ärzten prognostiziert?
Ja, seit Jahren bedrohen mich meine Tumoren auf den Hörnerven und nehmen den Hirnstamm, also der Zentrale für den Körper, in die Zange. Auch wenn ich jetzt mehrere Jahre Stabilität hatte, so weiß ich auch: Ich lebe in kritischer Situation da oben und habe keine Lust mehr darauf, sondern habe mich nach jahrelangem Abwägen nun dazu entschieden, mich mal wieder für etwas Größeres unters Messer zu legen. Was kommt, kann niemand vorher sagen, aber mein Chirurg des Vertrauens wird nächste Woche versuchen, möglichst viel von dem golfballgroßen Ding auf der rechten Seite zu entfernen und viele oder alle Funktionen zu erhalten. Außerdem steht ein Team bereit, welches ein sogenanntes Hirnstammimplantat bereithält, mit dem ich eine Chance habe, Geräusche wahrzunehmen. Das ist ein Traum, der mich immer wieder zu Tränen rührt. Aber die Hoffnung, dass es reinkommt, ist sehr gering, die Tumorentfernung steht eindeutig im Vordergrund und mein Chirurg wird bei der OP entscheiden, ob es sinnvoll ist, so ein Implantat einzusetzen. Ich rechne jedenfalls nicht damit, sonst bin ich hinterher nur enttäuscht, wenn keins reinkommt.

Was bedeutet deine Familie für dich?
Wie soll ich das in Worte fassen? Sie bedeutet mir alles. Sie ist mein Halt und gibt mir Kraft. Ohne sie wüsste ich nicht, wo ich wäre.

Wie sehen deine Zukunftspläne aus?
Ich habe keine konkreten Pläne, nur viele Ideen. Nächstes Jahr, wenn es die Gesundheit zulässt, möchte ich nach Mexiko. Auch wegziehen, vielleicht zu arbeiten anfangen? Zum Beispiel als Lehrer? Mal sehen, meistens kommt es sowieso anders.

Warum hast du das Buch geschrieben?
Ich wollte sowieso mal meine Gedichte veröffentlichen, die auch im Buch sind, einigen gefiel mein Schreibstil. Letzten Endes war es auch eine Art Therapie für mich. Es bereitete mir großen Spaß, und ich denke, ich habe auch viel zu erzählen. Außerdem sehe ich es als meine Aufgabe an, meine Familie stolz zu machen. Und viele andere, die mich auf meinem Weg ein Stück begleitet haben und heute mich dort stehen lassen, wo ich bin. Einige sind auch noch heute dabei auf meinem Weg. Vielleicht kann ich auch den einen oder anderen inspirieren. Ich bereite sehr gerne anderen Menschen eine Freude. Sie lachen zu sehen – es gibt für mich kein schöneres Gefühl. Das Leben kann wunderschön sein.


Danke, für das Interview, lieber Frederik! Ich wünsche dir von Herzen alles Gute – besonders auch für die bevorstehende OP. Ich freue mich über unsere Begegnung!
Renate


Hier kann man das Buch bestellen.

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“Suerte” gibt es auch als Ebook!

Frederik Suter – ein junger Mann mit sehr viel innerer Kraft

10 Kommentare zu „Frederik Suter – ein junger Mann mit sehr viel innerer Kraft

  • Pingback:Ein bemerkenswerter junger Mann namens Frederik - Renate Blaes

  • 4. Dezember 2015 um 09:18
    Permalink

    Hallo ich würde gerne das Buch Suerte bestellen.
    Meine Adresse lautet
    Regina Messerer
    St.-Martin-Str. 24

    83052 Högling

    PS: geht das über Rechnung?

  • 15. Januar 2016 um 13:49
    Permalink

    Hallo,

    ich möchte gern auch das Buch bestellen.
    Meine Adresse wäre:
    Tanja Wiebe
    Nieland 23
    38536 Meinersen

  • 3. Februar 2016 um 08:21
    Permalink

    Lieber Frederik,
    vielen Dank, dass du uns an deinem Leben teilhaben lässt!
    Auf einem Hospiz-Treffen in Eutin hat einer unserer Begleiter ein Gedicht von dir vorgelesen. Es hat mich tief berührt und ich wollte mehr von dir lesen.
    Als Mutter zweier Kinder (meine Tochter heißt Frederike!) in deinem Alter kann ich mich ganz besonders in die Lage deiner Eltern versetzen und bin voller Hochachtung. Ihre unerschütterliche Hoffnung, ihr körperlicher Einsatz und Vertrauen in deine Fähigkeiten haben mich sehr beeindruckt.
    Ich wünsche mir sehr, dass dir die, hoffentlich gut überstandene, OP deine positive Lebenseinstellung nicht getrübt hat und wir noch viel von dir lesen dürfen.
    Angela

  • 3. Februar 2016 um 10:41
    Permalink

    Vielen Dank für Ihren Kommentar, liebe Angela. Ich habe ihn an Frederik weitergeleitet.

    Alles Gute für Sie und Ihre Lieben!

    Herzliche Grüße – Renate Blaes

  • 7. September 2016 um 22:25
    Permalink

    ich habe dieses Buch gelesen und bin zutiefst berührt. Ich hoffe, dass Frederik die letzte Operation gut überstanden hat.

  • 7. September 2016 um 22:35
    Permalink

    Er hat die OP Gott sei Dank gut überstanden!

  • 3. Juli 2017 um 13:57
    Permalink

    Unser Sohn ist selbst Betroffener NF 2 ! Seit 27 Jahren nach mehreren OP ertaubt und Gesichtsgelâhmt ,mit schwähren sprachstörungen , Tumoren am ganzen Körper und so weiter und so weiter und er hat alles verloren! Arbeit,Freunde und die sich anbahnende Gründung einer Familie! Auf Grund dessen, daß wir in einer Kleinstadt im südöstlichen Gebiet dieses Landes wohnen, haben wir keinen Kontakt zu anderen Betroffen b.w.s. zu Selbsthilfegruppen aufnehmen können.Wir wâhren sehr an dem Buch Interessiert.liebe Grüße Helmut Plewa

  • 3. Juli 2017 um 14:00
    Permalink

    Ich leite es weiter. Alles Gute für Sie und Ihren Sohn!
    Liebe Grüße – Renate Blaes

  • 3. Juli 2017 um 14:23
    Permalink

    Zu unserem Kommentar: Adresse, Helmut Plewa,02708 Löbau August-Förster-Strasse 1 Ruf: und Fax: 03585/402454

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