Susan Rohn und NF2

Hallo, ich heiße Susan, bin 38 Jahre jung, und NF2 wurde bei mir mit zehn Jahren diagnostiziert – im Zuge einer Familienanamnese. Ich bin auf dem linken Ohr ertaubt und auf dem rechten Ohr an Taubheit grenzend schwerhörig. Mein Minimum an Restgehör wird von einem Hörgerät unterstützt, und somit kann ich noch einigermaßen „gut“ hören, wenn die Rahmenbedingungen stimmen.

Vor sechs Jahren habe ich eine zauberhafte Tochter bekommen, und mit meinem Partner sind wir eine kleine drei-köpfige und glückliche Familie.

susan

Was mache ich?

Bis vor der Schwangerschaft habe ich leidenschaftlich den Beruf der Altenpflegerin ausgeübt. Ja, ein schwerer Beruf, aber ich habe so viel Dankbarkeit erlebt, so viele schöne Momente, so viele nette ältere Damen und Herren, so schöne Gespräche, aber manchmal auch traurige. Das Organisatorische und die Dokumentation, die so viel Zeit in Anspruch nahmen, gehörten auch zu meiner Arbeit und zählten absolut nicht zu meinen Lieblingsaufgaben. Die Arbeit mit den Menschen war es, die mich auch in schweren, arbeitsintensiven Zeiten dazu gebracht hat, immer mit einem Lächeln in die Arbeit zu gehen.

Nach der Elternzeit und nach einer großen und schweren NF2-OP war es dann nicht mehr möglich, in den Beruf zurückzukehren. Seit diesem Sommer gehöre ich zu den EU-Rentnern. Langweilig ist mir aber nicht. Ich bin CEO* unserer kleinen Familie und kümmere mich um alles … um wirklich alles!

*CEO ist die Abkürzung von Chief Executive Officer. Diese Abkürzung meint im deutschsprachigen Raum Geschäftsführer oder geschäftsführendes Vorstandsmitglied eines Unternehmens.

Was mag ich?

Ich liebe es zu kochen (mit und ohne meine Küchenmaschine, die so gut wie alles kann) aber vor allem zu backen, je einfacher die Rezepte, umso besser. Ich bin weit davon entfernt, eine Konditorin zu werden. Motivtorten zaubern mit einer Fondant Schicht die dann aussehen wie gemalt – nein das ist nicht meine Welt, sowas kann ich nicht. Ich mag es einfach, Familienrezepte und vor allem ohne großen Schnickschnack. Mein absoluter Lieblingskuchen ist „Muttis Quarkkuchen ohne Boden“. Ich durchstöbere aber auch das Internet nach neuen, einfachen Rezepten und vergesse dabei oft die Zeit.

gebaeck

Außerdem mag ich es, andere zu überraschen, ihnen eine Freude zu machen und sie zum Lachen zu bringen.

Was mag ich nicht?

Früh aufstehen. „Mein Motto: Wer frühzeitig aufsteht, ist nur zu faul zum Ausschlafen.“ Also ich mag es gar nicht, aber als Mama eines Schulkindes muss ich mich wohl oder übel dran gewöhnen. Ich mag nicht gerne streiten – für mich als harmoniesüchtigen Menschen ist das Gift. Ach ja, und die NF2 mag ich auch nicht, getrennt sein von meiner Familie find ich schrecklich, und ich mag keine Unordnung.

Meine Hobbys

Meine kleine Tochter: mit ihr zusammen zu backen und zu basteln. Fotografieren, Shoppen (wenn es der Geldbeutel zulässt) oder einfach nur bummeln, Wohnung dekorieren, und falls ich es noch nicht erwähnt habe … ich backe sehr gern.

Weiterer Beitrag zum Thema NF2


Und hier Susans Geschichte aus dem Buch “WIR ALLE”

Tschüss altes Leben – ich und meine NF2


September 2018. Mein Partner Henrik und ich sitzen im Wartezimmer der Neurochirurgie in Erfurt und warten auf unseren Termin bei Professor Rosahl. Etwas aufgeregt bin ich, zumal mein rechtes AKN im MRT alles andere als gut aussah. Also hörten wir uns an, wie Professor Rosahl die Situation einschätzte: »AKN raus und Hirnstammimplantat rein …« Es würde nicht einfach werden, sagte er, aber er gäbe sein bestes. Nichtsahnend, wie die OP mein Leben verändern würde, bin ich mit gutem Gefühl aus dem Gespräch gegangen. Meine Mama (ihr kennt sie bereits: die Foto-Ines) war an dem Tag extra nach Erfurt gekommen, und so trafen wir uns unten in der Cafeteria auf ein Eis und hatten viele News im Gepäck.


Der OP-Termin wurde auf den 8. Oktober 2018 gelegt. Ich hatte vier Wochen Zeit, um meine engsten Verwandten und Bekannten einzuweihen. Alle machten sich Sorgen, nur ich irgendwie nicht. Vielleicht war ich auch etwas naiv, aber zumindest hatte ich keinerlei Angst. Meine Gedanken waren: OP, zwei Wochen KH, vielleicht noch ’ne Reha, und dann kümmere ich mich weiter um meinen beruflichen Weg. Im Traum dachte ich nicht daran, dass alles ganz anders kommen könnte.


In der Antragstellung für das Hirnstammimplantat an die Krankenkasse las ich die Beschreibung »monströs großes AKN«. Die Krankenkasse genehmigte das ABI problemlos innerhalb zwei Wochen – welch ein Glück, hatte ich doch mitbekommen, dass das bei vielen NF2-Patienten alles andere als einfach war. Da wir in einem kleinen Vorort von München wohnen und für die OP nach Erfurt mussten, gab es einiges zu organisieren. Doch irgendwie kam immer wieder der Gedanke: Das muss ich jetzt noch machen vor der OP. Wer weiß, wie es danach ist. Also besuchten Henrik und ich ein Eishockeyspiel: EHC Red Bull München – Augsburger Panther, welches dann die Münchner auch noch für sich entschieden. Auch das Oktoberfest haben wir noch mal unbeschwert besucht, in Dirndl und Lederhosen haben wir gemeinsam mit unserer Tochter alle möglichen Fahrgeschäfte besucht und das Wiesn-Flair genossen.


Dann war es soweit, wir fuhren alle drei nach Erfurt. Freitag waren die üblichen Voruntersuchungen, auch mit Professor Rosahl konnte ich noch mal alles bereden, und er hat mir alles erklärt. Übers Wochenende durfte ich dann mit Henrik und Vicky ins Hotel, und so hatten wir schöne zwei Tage miteinander. Sonntagabend ging’s für mich allein ins Krankenhaus. Beim Abschied kam kurz eine Träne, aber ich wollte stark sein, und so bin ich mit meinem Köfferchen losgelaufen. Auf Station angekommen, bekam ich gleich mein Zimmer. Meine Zimmernachbarin war Anne V. (NF2-Betroffene) –
welch schicksalhafter, schöner Zufall. Ich kannte Anne nicht beziehungsweise hatte sie vor einigen Jahren bei einem NF2-Seminar gesehen. Bewappnet mit Schreibtafel und Handy haben wir tatsächlich bis Mitternacht gequatscht. Anne sollte nach der OP zu einer meiner größten Stützen werden, aber das wusste ich damals noch nicht – und sie auch nicht.


Über den Tag der großen OP kann ich wenig erzählen. Ein netter junger Mann mit einer äußerst seltsamen Frisur holte mich ab und brachte mich in den OP-Saal. Dann ging alles ganz schnell. Kurzer Smalltalk mit dem Pfleger, der mich auf die OP vorbereitete und mit den Worten »denken Sie an was Schönes« bin ich dann eingeschlafen. Ich hab an meine kleine Vicky und an meinen Henrik gedacht.
TSCHÜSS altes Leben!


Nach zwei Nächten auf Intensivstation kam ich wieder auf die normale Station. Brauchte Unterstützung bei allem, hatte Probleme beim Schlucken, war nun auf dem rechten Ohr komplett ertaubt, was aber kaum einen Unterschied machte, denn mein Restgehör war eh nicht mehr der Rede wert gewesen. Nun lag ich da und wartete … aber auf was?


Nach 30 Minuten kam meine Mutti (ebenfalls NF2-Betroffene) zur Tür herein, die genau an diesem Tag eine Nachsorgeuntersuchung in Erfurt hatte. Ich war überglücklich, sie zu sehen. Sie hatte allerlei Informationen dabei, da sie vorher schon mit Professor Rosahl gesprochen hatte. Nach und nach half sie mir, mich einzurichten und mir alles griffbereit hinzustellen. Ich erzählte ihr von dem linken tauben Bein, Schmerzen, Müdigkeit. Für eine frisch Operierte war das aber wohl recht normal. Das wichtigste war: Ich hatte die OP überstanden, und jetzt ging’s wieder bergauf. Ein Blick in den Spiegel allerdings ließ mich kurzzeitig erstarren. Ich wusste, dass eine Gesichtslähmung mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit eine Begleiterscheinung von der OP sein würde, aber so hatte ich mir das nicht vorgestellt. Nun ja, mir fehlte die Kraft, mir da Gedanken darüber zu machen. Das wird schon wieder, dachte ich mir.


Nach drei Stunden verabschiedete sich meine Mutti, und ich blieb allein zurück. Mein taubes Bein bereitete mir Sorgen, es fühlte sich an, als sei es eingeschlafen und wachte einfach nicht mehr auf. Dazu kam, dass es wie verrückt kribbelte, aber die Schmerzen waren da noch nicht sehr stark. Nach drei Tagen wurde ich befreit von allerlei Kabeln und Schläuchen und wurde wieder mobil. Zumindest bis ins Bad und zurück schaffte ich es mit meinen Beinen.


Das Wochenende stand vor der Tür, und ich erwartete meine zwei Liebsten. Ich werde wohl nie Henriks Gesichtsausdruck vergessen, als er mich sah. Er versicherte mir immer wieder, dass alles okay sei. Na ja, das war es offensichtlich nicht, aber er ließ sich nichts anmerken. Für den Weg nach unten in die Cafeteria war ich zu schwach, also nahmen wir den Rollstuhl, und Henrik brachte mich nach unten. Dort wartete meine Vicky auf mich. Ich freute mich sooo sehr, sie zu sehen, wollte ihr aber Zeit geben, sich an mein neues Aussehen zu gewöhnen. Natürlich freute sie sich auch, mich zu sehen, aber gleichzeitig habe ich in ihrem Gesicht gesehen, dass ihr das alles komisch vorkam. Es dauerte ungefähr 15 Minuten, dann kletterte sie von allein auf meinen Schoß, umarmte mich ganz fest, betrachtete genau, was da in meinem Gesicht anders war, wo die vielen Pflaster herkamen, und hat mich dann nicht mehr losgelassen

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Wir benötigten alle etwas Zeit, uns an die neue Situation zu gewöhnen, haben aber so viel Zeit an den Wochenenden zusammen verbracht, wie es eben möglich war.


In den Tagen darauf wurden die Schmerzen im Bein immer stärker, ich bekam Logopädie und Physiotherapie. Allerdings hatte ich nicht gedacht, dass ich mit 35 Jahren an einen Rollator angewiesen sein würde, denn auch mit meinem BMW war ich langsam wie ’ne Schnecke. Ich war aber schon immer ein geduldiger Mensch, und so dauerte der Weg nach unten in den Kiosk knapp 45 Minuten. Angespornt hat mich die tägliche Dosis Knusperflocken aus dem Kiosk.


Die Anschlussheilbehandlung wurde letzten Endes gestrichen, weil ich mich zu schnell wieder erholte. Die Schmerzen im Bein allerdings blieben, wurden immer stärker und brachten mich teilweise um den Verstand. Besonders am Abend und in der Nacht – eine schlaflose Nacht folgte der nächsten –, aber auch tagsüber. In der Zwischenzeit hatte Anne den Kontakt mit mir aufgenommen, und somit war sie diejenige, die mir Mut zugesprochen hat, da sie ganz genau wusste, wie es mir ging, denn sie hatte genau das Gleiche erlebt. Wir waren im regen Austausch, und ich konnte mich bei ihr so richtig ausheulen.


Nach drei Wochen wurde ich entlassen. Mein erster Weg war zum Sanitätshaus, um mir eine Fußheberschiene machen zu lassen und einen Rollator zu besorgen.


Zu Hause wartete ich auf eine Rehamaßnahme und kämpfte mich durch den Tag. Die eigentliche Herausforderung bestand darin, die ganzen Blicke zu ertragen. Meine Tochter aus dem Kindergarten abzuholen war die reinste Tortur. Mitleidige Blicke, Getuschel hinter vorgehaltener Hand, Übergriffigkeiten von anderen Eltern, die es sicher nur gut meinten, aber mir das Gefühl gaben, mich nicht selber um mein Kind kümmern zu können. Und dann gab noch es die, die fragten: »Hatten Sie ’nen Schlaganfall?« Meine Antwort dann war: »Nee, nur ’nen Gehirntumor!« Ja, ich gebe zu, das war etwas makaber, aber damit war das Thema dann auch durch.


Die Reha wurde schließlich genehmigt, und ich war vier Wochen in Bad Feilnbach, ungefähr 45 Autominuten weg von zu Hause, und meine Familie konnte mich oft besuchen. In der Reha machte ich zwar nur wenige Fortschritte, ganz unnütz aber war sie trotzdem nicht.


Als ich wieder zu Hause war, stellte sich ein neues Problem dar: Die OP-Naht am ABI entzündete sich, und ich musste wieder nach Erfurt. Die Stelle am Kopf wurde operativ saniert, und es schien alles ruhig. Vorerst, denn das sollte nicht so bleiben. 2019 wurde ich sieben Mal am Kopf operiert, und theoretisch hätte ich in Erfurt meinen Zweitwohnsitz anmelden können. Ohne den ansteckenden Optimismus von Professor Rosahl, der mir immer und immer wieder Hoffnung gemacht hat, wäre ich längst eingeknickt.


Bei einem der vielen Krankenhausaufenthalte lernte ich Sarah (NF2-Betroffene) kennen. Zusammen haben wir drei Wochen lang tagtäglich Unmengen an (schrecklichem) Kaffee getrunken, und ich konnte in der Zeit sehr viele Gebärden lernen. Zum Glück war meine Lehrerin sehr geduldig mit mir …


Wie geht’s mir heute? Mir geht’s wirklich gut, die Schmerzen im Bein kommen meist nur abends, der Gesichtsnerv hat sich sehr gut erholt, und mein Gesicht ist wieder symmetrischer. Die OP-Naht am ABI ist intakt, das ABI aber noch nicht wieder aktiviert. Dieser Punkt auf der To-do-Liste wird als nächster angegriffen. Mein Fußheber macht immer noch Probleme, aber ich habe gelernt, damit zu leben. Momentan leistet mein Hörgerät im linken Ohr Schwerstarbeit, und ich liebe dieses kleine Teil. Mit dem bisschen Restgehör, was ich auf diesem Ohr habe, würde ich ohne Hörgerät alt aussehen.


An den Gedanken, irgendwann gar nichts mehr zu hören, kann und will ich mich nicht gewöhnen.


Was die NF2 noch mit mir vorhat? Keine Ahnung! Will ich es wissen? Nicht wirklich! Solange es geht, genieße ich mein neues Leben. Wer weiß, wann sich das wieder ändert …


Zum Schluss: Ich danke Anne und Sarah, die immer ein offenes Ohr für mich hatten und mir Hoffnung gaben, wenn ich mal wieder zu negativ war. Ich danke meiner Familie und meinen Schwiegereltern, die mich so sehr unterstützt haben in der schwierigen Zeit. Sei es die Betreuung meiner Tochter gewesen oder die langen Autofahrten, nur um ein bis zwei Stunden bei mir im Krankenhaus zu sein. Und ich danke meinem Henrik, denn er hat alles gewuppt, mir täglich Trost gespendet und ganz viel Kraft geschickt.


Meine allergrößte Motivation war beziehungsweise ist Vicky. Für sie stehe ich auf, wenn ich eigentlich lieber liegen bleiben würde. Für sie lache ich, obwohl ich eigentlich lieber weinen würde. Vicky, sie ist meine tägliche Motivation, nicht aufzugeben.

Das war ein Beitrag aus dem Buch über NF2 “WIR ALLE”

Wer ein eigenes Buch veröffentlichen möchte, soll sich einfach mit mir in Verbindung setzen. Anrufen (08192-1687) oder eine E-Mail schreiben.

Ein Kommentar

  1. Hier wird einem wieder bewusst, wie wichtig es ist jeden Tag zu genießen und man soll dankbar sein das man gesund ist. Es kann zu schnell der Tag kommen, wo das Leben aus dem Nichts auf dem Kopf steht. Ich wünsche Euch trotz der ganzen Umstände, dass ihr viele tolle gemeinsame Momente habt und das ihr euch nicht unterkriegen lasst. Mein Respekt an alle, egal welche Rolle sie haben, Papa und zugleich Zuhörer und Ehemann zu sein, Eltern und Geschwister, Freunde oder Bekannte. Ich denke jeder trägt dazu bei, dass du immer weiter machst, auch wenn es sicher Tage gibt, wo man die Flinte am liebsten ins Korn werfen möchte. Aber so wie du schreibst, für deine kleine Vicky stehst du jeden Tag neu auf, aber ich denke du machst es auch für alle anderen.

    Kämpfe weiter und gebe dich/euch nicht auf.

    Liebe Grüße und ich hoffe die ein oder anderen Schmerzen werden noch mal weniger und erträglicher für dich.

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