Traudi Hörburger und NF2

Im Rahmen der Autorenvorstellungen zum Thema NF2 ist heute Traudi Hörburger dran. Trotz ihrer Krankheit kämpft sie sich tapfer durchs Leben und bietet allen Belastungen und Einschränkungen die Stirn.

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Beitrag aus dem Wir-Buch: „A bissl was geht immer“

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Tja, wenn eine Hörburger heißt, gehen Fremde schon gleich mal von falschen Voraussetzungen aus. Am Anfang meiner Ertaubung hatte ich mit diesem (Ehe)Namen große Schwierigkeiten, hatte sogar kurzzeitig vor, meinen Mädchennamen wieder anzunehmen. Meine Ehe ist seit vielen Jahren geschieden, aber diesen Namen mag ich. Bin inzwischen richtig in ihn reingewachsen, und mein Vorname ist TrauDI, und dieser Vorname ist einfach das Leitmotto meines Lebens. Wenn man so heißt, dann »traut ma si«.


Ertaubt bin ich im Jahr 1978 nach beidseitigen Akustikusneurinomen. Hatte eigentlich weder Zeit noch Lust, mich mit der Behinderung mehr als nötig auseinanderzusetzen, weil ich ja erst mal in Ruhe meinen damals kleinen Sohn großziehen wollte. Das ist mir auch gelungen. Die NF2 war bei uns eigentlich nie großes Thema, es wurden zwar »brav« die Kontrolluntersuchungen gemacht, bei Bedarf dann auch operiert oder bestrahlt, aber mehr nicht. Der Martin ist bis heute nicht genetisch untersucht. Wozu auch? Falls er den Gendefekt hat, merken wir das schon.
Nach Eintritt der Ertaubung war ich kommunikationsmäßig erst mal »vom Fenster weg«. In den Achtzigerjahren kam dann das Schreibtelefon, später das FAX, das mir viele Jahre gewisse Selbstständigkeit geschenkt hat und später dann Handy, Email usw. Also, es ist jetzt in dieser Richtung unvergleichlich gut.
Habe mir nie überlegt, ob ich was schaffe, ich wusste, dass alles »irgendwie« möglich ist. Man muss einfach neue Wege suchen, um seine Ziele zu erreichen. Und man erreicht alles, wenn man will – meistens ein wenig anders als ursprünglich gedacht, man muss auch ein gewisses Loslassen üben und darf sein Ziel nicht aus den Augen verlieren. Dazu gehört eine große Portion Beharrlichkeit und Disziplin. Die Ertaubung ist dabei ein Vorteil, man wird nicht sehr von seinen Zielen abgelenkt und kann weitgehend sein Leben nach eigenen Vorstellungen gestalten.
Die Ertaubung hat mich nie sonderlich eingeschränkt, ich habe die Gebärdensprache gelernt und hatte da meinen Bereich, in dem ich alles verstehe, ich habe dabei auch neue Freunde kennengelernt. Die alten Freunde und Bekannten haben sich zu wohl 95 % im Laufe der Zeit »verabschiedet«. Aber ich möchte meine Zeit heute auch nicht mehr mit ihnen verbringen. Es war angebracht, Ballast abzuwerfen und die Karten neu zu mischen.
Ein großer Einschnitt in meine Lebensqualität war die zunehmende Sehverschlechterung vor drei Jahren. Auf einem Auge sah ich nur zehn Prozent und auf dem anderen nicht viel mehr, also nur noch Umrisse. Keine Gesichter mehr, wodurch ich natürlich auch nicht mehr vom Mund absehen konnte. Und Gebärden sah ich ja auch nicht mehr. Wie ich diese grausame Zeit überstanden habe, ohne seelisch vor die Hunde zu gehen oder Medikamente gegen die Niedergeschlagenheit einzunehmen, weiß ich heute nicht mehr.
Seit 2013 war ich in intensiver augenärztlicher Behandlung, wurde mehrfach operiert und die letzte OP im September 2016 war so erfolgreich, dass zumindest ein teilweises Sehen wieder möglich ist. Allerdings doppelt und dreifach, aber besser als gar nichts. Das Gehirn muss sich jetzt erst wieder ans Sehen gewöhnen, aber es hat sich schon an mehrere Sachen gewöhnt, wird es diesmal hoffentlich auch schaffen.
Dass wir NF2ler es schaffen, ist ein gutes Motto, das auch stimmt. Wir dürfen nur niemals aufgeben, müssen mit allen Schwierigkeiten leben, aber es geht. Und es sind manchmal beglückende Kontakte darunter.
Ich kenne meine Schwächen, aber vor allem auch meine Stärken, das ist der Vorteil, den uns unsere Krankheit bietet. Wir müssen nur die Chancen ergreifen. »A bissl was geht immer«, sagt der Bayer, und das stimmt.


Obigen Beitrag im 1. Wir-Buch hat Traudi Hörburger geschrieben. Und hier gibt es ein paar Worte über sie.


Ich bin 1948 in Niederbayern geboren und lebe seit 1949 um und in München.

Seit 1978 bin ich nach beidseitigen, NF2-bedingten Akustikusneurinomen ertaubt und hatte in den Jahren darauf wiederholte schwere Operationen in Kopf und Rückenmark. Seit 1988 bin ich bei der Vereinigung Akustikus Neurinom, e.V. als Beisitzerin im Vorstand, um neu Betroffenen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Seit dem Jahr 1999, also grad noch im alten Jahrtausend, gründeten wir die VAN-Regionalgruppe München, die die gleichen Ziele wie der Hauptverein hat, aber die in Bayern lebenden Mitglieder anspricht. Bei VAN sind auch NF2-Betroffene, aber die überwiegende Mehrheit der VAN-Mitglieder hat nur ein einseitiges Akustikusneurinom, das uns jedoch schon auch irgendwie eint, denn die evtl. OP- oder Bestrahlungsfolgen haben wir alle, auch wenn keine genetische Veränderung vorhanden ist. Die VAN kann nicht auf den Gendefekt (weil die meisten Mitglieder davon nicht betroffen sind) eingehen und die Betroffenen werden dahingehend hervorragend vom Bundesverband Neurofibromatose betreut.

Da ich eine jeweils dreijährige Ausbildung zur Anwaltsgehilfin und zur Krankenschwester machte, bin ich bei der Vereinsarbeit in einer ausgesprochen guten Lage, denn mir ist  der kaufmännische und auch der medizinische Aspekt verständlich und ich finde, dass  beide Berufe in meinem Fall eine sinnvolle Ergänzung bilden.

Ich habe mir überlegt, was ich nicht mag, das gibt es schon, aber ich kann das nicht so generell im voraus benennen, es kommt immer auf die Situation an und auch in dieser Beziehung kommt mir die Ertaubung ziemlich entgegen, weil ich dadurch die Möglichkeit habe, vieles einfach auszublenden oder abzublocken, was mir nicht passt. So hasse ich z.B. die Farbe lila, keine Ahnung, warum das so ist. Eine sehr liebe Freundin, die ich sehr bewundere, trug ein lila Kleid – und da gefiel mir Lila so gut, als hätte es noch nie was anderes gegeben. Alles an mir ist mal so und mal so.

Aber was ich immer liebe, sind die Menschen, grundsätzlich mag ich jeden, es kristallisiert sich aber schnell heraus, wen ich dann doch nicht mag oder wem ich die Füße küssen könnte. Und ich liebe sehr die Anständigkeit, wir brauchen gar nichts anderes, als anständige Menschen mit Empathie.

Schläft ein Lied in allen Dingen,
die da träumen fort und fort –
und die Welt fängt an zu singen,
triffst du nur das Zauberwort.

Joseph von Eichendorff

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