Vanessa und NF2

Vanessas Beitrag im WIR-ALLE-Buch Nr. 1 zum Thema NF2 hat mich zu Tränen gerührt. Speziell die Stelle, wo sie den Abend vor der OP beschreibt, bei der sie wahrscheinlich ihr Gehör verlieren würde, und ihr Papa auf dem Klinik-Parkplatz für Vanessa auf seiner Geige ein letztes kleines Privatkonzert gibt. Denn danach würde sie die Klänge seines Instruments nicht mehr hören können.

Seitdem ist einige Zeit verstrichen, doch die junge und tapfere Frau kämpft immer noch mit der Krankheit. So hat sie mir vor Kurzem folgende Mail geschickt:

“Die letzten Wochen waren sehr hart, ich konnte weder laufen noch richtig atmen, hatte einen Bluterguss von einem halben Kilo von der Leiste über die Rippen durch eine OP, die abgebrochen werden musste.

Dann wurde ich abermals vor die Wahl gestellt, meine letzte Chance, bei der ich auch hätte sterben können, wahrzunehmen. Keiner wusste, was passiert, ob mir die OP hilft, ob es besser wird oder sogar schlimmer. Mit diesem Wissen bin ich trotz allem eine Woche mit meinen Eltern ans Meer gefahren (durch Corona ging das leider lange nicht). Sie haben mir den Wunsch erfüllt, und trotz der Schmerzen war es wundervoll.

Einmal war es so schlimm, ich lag am Strand, in der Sonne und der Schmerz/der Druck im Gehirn überwältigte mich. Ich dachte, jetzt ist es vorbei, und irgendwie war es okay. Es klingt eigenartig, aber im Bikini, in der Sonne und vor mir das Meer …

Ich wurde allerdings nur ohnmächtig. Ein paar Wochen danach bzw. jetzt vor Kurzem, habe ich mir gesagt, Ich würde ohnehin dieses Jahr sterben, also warum nicht bei dem Versuch noch etwas hier zu sein, das Risiko eingehen?

Die OP war sehr schwer, ich habe viel Blut verloren und starke Schmerzen gehabt, aber ich habe mein Wunder bekommen.

Aktuell erhole ich mich bei meinen Eltern von der OP, aber meine wundervollen Chirurgen und mein unglaublich strapazierfähiger Körper haben es geschafft, und ich werde allen noch eine Weile auf die Nerven gehen.





Ausschnitt aus Vanesses Artikel im WIR-ALLE-Buch Nr. 1

… 2017, acht Jahre, nachdem mir gesagt wurde, ich würde keine 18 werden, kam ich an den Punkt, an dem ich erneut eine Entscheidung treffen musste. Eigentlich war nur eine Operation zur Verkleinerung meines Akustikusneurinoms auf der rechten Seite geplant, um noch eine Weile hören zu können. Doch mein lieber Chirurg, der mich schon so oft vor dem Schlimmsten bewahrt hatte, sagte mir, dass die Tumore zu sehr auf meinen Hirnstamm drückten und entfernt werden sollten. Nach der OP würde ich taub sein, ohne OP in sechs Monaten tot.
Durch die Erfahrungen, die ich im Laufe der Jahre gemacht hatte, durch die Liebe meiner Familie und Freunde, und durch den Glauben und die Hoffnung, dass das Leben weitergeht, entschied ich mich fürs Taubsein.
Ich erinnere mich, wie ich mit meiner Mutter in der Kirche des Krankenhauses eine halbe Ewigkeit weinte, während wir auf meinen Vater warteten, der noch Orchesterprobe hatte. Während dieser Wartezeit entschieden wir uns dazu, ihm nichts von der neuen Situation zu sagen, da sie ihm vermutlich das Herz gebrochen hätte.
Papa fuhr nach seinem 18-Stunden-Tag weitere vier Stunden, um bei seiner Tochter sein zu können, und wir trafen uns um Mitternacht auf dem Krankenhaus-Parkplatz: meine Mutter, mein hundemüder Vater, der mir noch eine gute Nacht wünschen wollte, und ich, die einen kleinen Wunsch an ihn hatte: ein Mini-Konzert, damit ich nicht so nervös war, denn die Musik meines Vaters begleitete mich, seit ich im Bauch meiner Mutter war.
Ich setzte mich ins Auto bei geöffneter Tür, lächelte meiner Mutter zu und sah, wie mein Vater, immer noch im Anzug, im Schein der Laterne Positur einnahm. Ich schloss die Augen, atmete die kühle Nachtluft ein und lauschte, wie Papa für mich, mitten auf dem Parkplatz der Notaufnahme, ein Schlaflied auf seiner Geige spielte. Ein letztes Mal hörte ich in jener Nacht die Klänge, die mich mein Leben lang begleitet hatten. Ein letztes Mal mit meinen Ohren, und ich wusste: Es ist okay.
Mit einem Mal wachst du auf, und alles ist anders: Es ist ruhig und still. Nach all den Jahren und dem Bemühen, alles und jeden zu verstehen, dem schlechten Gewissen, anderen zur Last zu fallen, weil man nicht oder falsch verstanden hat – alles vorbei. Keiner würde mehr sauer oder genervt sein, weil ich etwas nicht verstanden habe. Wie denn auch, ich war schließlich taub.
Ich kam auf Reha, wieder in mein geliebtes Loipl. Mein Implantat war erst kürzlich aktiviert worden, und ich verstand noch gar nichts. So gut wie alles musste man mir aufschreiben oder auf andere Weise verständlich machen. Klar war ich geknickt, übte wie eine Wahnsinnige in der Hoffnung, möglichst schnell wieder meine Lieben zu verstehen. Die Menschen in Loipl haben so viel Herz, Mitgefühl und Verständnis. Jedes Mal, wenn ich dort bin, verbessert sich nicht nur mein körperlicher Zustand, nein, auch ein Teil meiner Seele heilt.
Wie der Zufall so wollte, wurde ich von einem Freund dort in den Urlaub eingeladen: eine Kreuzfahrt rund ums Mittelmeer. So gut wie taub, ohne meine Eltern, mit seiner Familie, die ich nicht kannte, für zwei Wochen. Überwältigt von seiner Geste, mich mitzunehmen, weil er meinte, ich hätte das verdient nach all dem, was mir widerfahren war, nahm ich all meinen Mut zusammen und trat die Reise an. Die taube Nuss auf hoher See! Es war eine der besten Entscheidungen meines noch so jungen Lebens.
Ich weiß nicht, woher ich die Kraft nahm. Vielleicht war es die Neugier, vielleicht der Wille, vielleicht die Hoffnung, selbst diese neue Barriere überwinden zu können.
Zwei Wochen voller wunderschöner und unvergesslicher Momente. Ich ging sogar mit dem Helden des Schiffs ein paar Mal aus, wir kommunizierten nur über Text, selbst im Café. Ich knüpfte neue Freundschaften, die bis heute halten, sprach mit jedem, der mir über den Weg lief, völlig egal, wie ich hörte. Ich strotzte vor Energie und Lebensfreude und wollte die Welt neu kennenlernen. Diese Reise gab mir so viel Kraft und Mut, so viel Zuversicht –
ich kann auch das schaffen, es ist nur eine Frage, wie ich damit umgehe und was ich daraus mache!
Nach dem Ende des Urlaubs packte mich die Reiselust. Ich wollte mehr, wollte herausfinden, was das Leben für mich und meine neuen Ohren bereithielt. Also packte ich erneut meinen kleinen Koffer und war innerhalb eines halben Jahres in sieben verschiedenen Ländern und 28 Städten.
Ich besuchte alte Freunde, lernte neue Freunde kennen, machte Kurztrips in Städte, wo ich niemand kannte, aber ich war so aufgeschlossen, neue Leute kennenzulernen und Kontakte zu knüpfen. Ich erlebte ein unvergessliches halbes Jahr, immer unterwegs, immer auf dem Sprung ins nächste Abenteuer. So kam ich zu meinem Spitznamen: Schmetterling. Nie lange an einem Ort, immer am Flattern. Zwischendurch machte ich kurz Rast, um neue Kraft zu tanken, bis ich mit dem nächsten Windstoß meine Flügel erneut ausbreitete …

Das Buch

neurofibromatose Typ 2

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